O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 80 países. Esta comemoração visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.
Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras tem desempenhado um papel relevante na construção de uma comunidade internacional das doenças raras que é multidisciplinar, global, e diversificada, mas unida em objetivos.
O Dia Mundial das Doenças Raras é um movimento coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara. Foi criado e é coordenado pela EURORDIS e por mais de 65 associações nacionais de doentes parceiras da aliança.
O Dia é celebrado todos os anos a 28 de Fevereiro (ou 29 em anos bissextos) - o dia mais raro do ano.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (O.M.S.), as doenças raras são as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Existem atualmente cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Calcula-se que afetem perto de quarenta milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas mil a oitocentas mil pessoas com este tipo de doenças.
A variabilidade das práticas clínicas e o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde destes doentes, levou a Direção Geral de Saúde (DGS) a criar o Cartão da Pessoa com Doença Rara. O objetivo é assegurar que em situações de urgência e emergência os doentes tenham os melhores cuidados e os mais seguros, sejam corretamente encaminhados e evitadas intervenções que possam prejudicar o seu estado de saúde ou causar risco para a sua vida.
Em Portugal, existem algumas entidades dedicadas a esta realidade, nomeadamente, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e a Associação Raríssimas.
Fundada em 2008, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras representa as associações que dela fazem parte, junto das instituições de saúde nacionais e internacionais, unindo forças para que consigam mudar a realidade de muitos doentes.
A Associação Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, fundada em Abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos que convivem de perto com as doenças raras. A frase “existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras” tornou-se o emblema da associação e gerou uma verdadeira chamada de atenção junto da população portuguesa a propósito das dificuldades sentidas por estas famílias.
Rare Disease Day
Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP-RD)
Dia Mundial das Doenças Raras | SNS
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